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Principi costituzionali e conoscenze genetiche: verso un nuovo orizzonte di senso per la persona in medicina
2019 •
Marta Tomasi
Diritto e processo/Rights and Remedies/Derecho y Proceso
CIPPITANI, R., Il trattamento dei dati genetici a fini di ricerca scientifica, in Diritto e processo, 2018, pp. 95-133.
2018 •
Roberto Cippitani
Among the novelties of the General Data Protection Regulation (EU) 2016/679 ("GDPR"), one can find a more systematic discipline concerning the processing of personal data for the scientific aims, contained within the Article 89 and other dispositions of the GDPR. In addition, the GDPR explicitly considers the genetic information as personal data. The scope of this paper is to study the consequences in application of the European discipline of the protection of personal data in research activities concerning genetic information. This also taking into consideration other aspects, such as the rules applicable to the use, for scientific purposes, of the biological material form which the genetic information may arise.
"Prolungare la durata della vita umana: aspetti etici in salute pubblica" in Boniolo, Maugeri (eds) 'Etica alle frontiere della biomedicina'
Christopher S Wareham
L’allungamento della vita è un obiettivo che l’umanità insegue da millenni e i successi ottenuti dalle ricerche sull’invecchiamento stanno diffondendo un certo ottimismo sulla possibilità di raggiungerlo. Ci sono, tuttavia, delle ragioni per le quali dovremmo essere cauti nel voler allungare la durata della nostra vita? In generale, quello che si pensa è che vivere più a lungo sia una cosa buona e auspicabile. L’aspettativa di vita, infatti, è uno dei criteri tramite i quali giudichiamo il benessere di una nazione. Nono- stante questo, la prospettiva di aumentare la durata della vita solleva un certo numero di questioni etiche che potrebbero svilupparsi lungo due piani. Un primo potrebbe es- sere di tipo speculativo. Potremmo chiederci, in altre parole, quale sarebbe il senso della vita umana nel caso si riuscissero a oltrepassare quelli che sono sembrati a lungo i limiti della sua durata biologica. Questa domanda ce la potremmo porre senza riferi- mento alcuno ai mezzi specifici, e scientificamente plausibili, che ci permetterebbero di raggiungere un tale scopo. Un’analisi di questo tipo avrebbe, se condotta coerente- mente, il pregio dell’astrazione filosofica. Tuttavia, in questo modo, rischieremmo di perdere di vista alcuni importanti temi etici connessi all’implementazione, nel mondo reale, di specifiche politiche di salute pubblica. Un secondo piano, invece, potrebbe svilupparsi in specifica aderenza con le prospettive attualmente al vaglio della comu - nità di scienziati che si occupano di invecchiamento. Questo tipo di analisi avrebbe il pregio di cogliere nel vivo le pressanti questioni etiche che una politica di salute pub- blica sull’invecchiamento deve affrontare. Noi privilegeremo la seconda impostazione e indagheremo le questioni etiche connesse ai risultati scientifici che potrebbero por- tarci a un allungamento della vita.
Biobanche per la ricerca
Cecilia Bayon
Biobanche e test rivelatori di informazioni genetiche: spunti di riflessione per un nuovo consenso informato, in La Responsabilità Civile, UTET, 2010, 2, 140.
Livia Villani
in CARLO CASONATO et al. (eds.), Il biodiritto e i suoi confini: definizioni, dialoghi, interazioni (Università degli Studi di Trento, Quaderni della Facoltà di Giurisprudenza 2014) [ISBN 978-88-8443-530-9]
Privative intellettuali, risorse genetiche e diritti della persona, in CARLO CASONATO et al. (eds.), Il biodiritto e i suoi confini: definizioni, dialoghi, interazioni (Università degli Studi di Trento, 2014) [ISBN 978-88-8443-530-9], pp. 307-330.
Nicola Lucchi
The debate concerning intellectual property rights on genetic material has intensified in recent years. In addition, there is an increasing trend to grant patents covering DNA molecules with naturally occurring gene sequences. These circ*mstances were favorable to the rise of disputes and controversies related to the promises of human genomics especially those relating to the development of new therapies and new drugs. The article illustrates the specificity of biotech innovations and gives the qualifications to target a better balance between interests and rights involved. In particular, it explores the potential for an equitable and sustainable development of genetic resources through biotechnology.
Brevi note sullo statuto giuridico del materiale biologico umano, in Europa e Diritto Privato, 2, 2017, pp.625-665.
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I dati genetici tra dimensione individuale e collettiva
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Besides being a very particular hypothesis of personal data, genetic data also represents a precious resource for humanity. Hence, defining such data in light of circulation rules and data protection might bestow disproportionate power on the source-subject, thereby threatening to compromise the social value of genetic resources. Trying to overcome the dimension of individual belonging, it could therefore be useful to rediscover collective-solidarity as well as the category of common goods. However, the issue of establishing the actual ways of using and managing such a common resource remains pending-a task that can be entrusted to administrative law.
