MECVS Nederland | Nieuwe brochures ME/CVS (2024)

Ze zijn er! Vanaf vandaag zijn de nieuwe brochures over ME/CVS beschikbaar via onze webshop. Bij elk van deze brochure hoort ookvrij toegankelijke online informatie. Deze set van 11 losse brochures vervangt onze oude ME/CVS brochure die nog uit 2013 stamt. We hadden dit niet kunnen doen zonder de tomeloze inzet van een vrijwilliger die er de afgelopen twee jaar al zijn beschikbare tijd heeft gestoken in onderzoek, schrijven, redactie en opmaak. We zijn dan ook trots op onze vrijwilligers en blij dat deze brochures het daglicht zien.

In totaal gaat het – zoals gezegd – om 11 brochures over verschillende onderwerpen:

• Wat is ME/CVS?
  Een algemene inleidende brochure waarin in vogelvlucht allerlei aspecten van de aandoening voorbij komen zoals: diagnose, behandeling, mogelijke oorzaken, inkomen en werk, jongeren met ME/CVS, zwangerschap, praktische problemen etc.
• De diagnose van ME/CVS
  In deze brochure vind je informatie over hoe momenteel de diagnose ME/CVS in Nederland wordt gesteld, alsmede over de voetangels en klemmen waarmee de diagnose is omgeven.
• De behandeling van ME/CVS
  ME/CVS is vooralsnog een ongeneeslijke chronische aandoening. In deze brochure vind je informatie over de mogelijkheden van behandeling die kan helpen bij het verminderen van klachten en het vinden van een goede balans tussen inspanning en ontspanning. We informeren je over reguliere en alternatieve behandelingen, over multidisciplinaire en monodisciplinaire behandelingen en over trainingen en het gebruik van supplementen.
• De gevolgen van ME/CVS
  In deze brochure informeren we je nader over de fysieke, psychische en sociale gevolgen van ME/CVS.
• Inkomen, werk en ME/CVS
  Wie (chronisch) ziek wordt, krijgt te maken met het sociale financiële vangnet in Nederland. Deze complexe materie wordt in deze brochures besproken vanuit een aantal situaties van waaruit je ziek kunt worden. Voor elke situatie beschrijven we niet alleen de stappen die je doorloopt, maar ook wat je rechten en plichten zijn. Tevens helpen we je om je voor te bereiden op het gesprek met een verzekeringsarts en informeren we je over (helaas soms noodzakelijke) bezwaarprocedures.
• De mogelijke oorzaken van ME/CVS
  Hoewel over de precieze oorzaak van ME/CVS nog steeds niets definitiefs bekend is, zijn er wel een aantal onderzoeksgebieden waarbinnen de veroorzakende factor waarschijnlijk gevonden kan worden. We gaan ook in op de complexiteit van de aandoening die mede een reden is dat het zolang duurt voordat de oorzaak wordt gevonden. We gaan in op oorzaken die kunnen liggen in: oxidatieve stress, infecties, het immuunsysteem, psychische factoren (en de discussie daaromtrent) en/of de energiehuishouding van het lichaam.
• De omgeving van de ME/CVS-patiënt
  ME/CVS is nog vaak een onbegrepen ziekte. Dat wreekt zich veelal ook in de eigen directe omgeving. Onbegrip en soms een gebrek aan erkenning kan leiden tot problemen in sociale relaties. In deze brochure gaan we in op manieren waarop jij als patiënt en je omgeving hiermee om kunnen gaan.
• Praktische problemen oplossen
  Wie met ME/CVS wordt geconfronteerd, ziet zich op een zeker moment veelal gesteld voor een aantal praktische problemen zoals bijvoorbeeld het huishouden, zelfverzorging, financiële vragen en problemen etc. In deze brochure wijzen we je de weg naar mogelijke oplossingen.
• Kinderen en jongeren met ME/CVS
  Jongeren en kinderen ervaren hun eigen specifieke problemen als gevolg van ME/CVS. In deze brochure gaan we in op deze specifieke problemen en reiken we wegen naar oplossingen aan. We gaan onder andere in op het belang van vroegtijdige diagnose, sociale en emotionele gevolgen en hulp daarbij, de rol van ouder en op de mogelijkheden tot studeren dan wel naar school gaan.
• Een kinderwens en ME/CVS
  Wanneer je als ouder graag kinderen wilt, dan kom je als ME/CVS-patiënt al snel voor de vraag te staan of dit wel een goed idee is. De vraag die kan rijzen is: kan ik wel een goede ouder zijn? Natuurlijk kan dat, maar het vraagt de nodige aanpassing en ondersteuning. In deze brochure informeren we je over zaken die van belang zijn voor, tijdens en na de zwangerschap. Ook gaan we in op de rol van erfelijke factoren bij MECVS.
• Onderzoek naar ME/CVS
  Het doel van deze brochure is enerzijds om je te informeren over wetenschappelijk onderzoek in het algemeen, zodat je – wanneer je daarin geïnteresseerd bent – zelf beter wetenschappelijke publicaties kunt lezen en beoordelen. Anderzijds geven we een overzicht van de problemen met ME/CVS-onderzoek zodat je inzicht krijgt in dit lastige onderzoeksterrein. Tenslotte gaan we uitgebreid in op onderzoek van de laatste jaren dat zicht richt op een aantal aandachtsgebieden: het vinden van een goede biomarker voor ME/CVS, onderzoek naar de oorzaken en onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

MEER INFORMATIE EN BESTELLEN

Op deoverzichtspagina van deze brochuresvind je directe links naar de vrij toegankelijke informatie die hoort bij elke brochure. Tevens vind jedaardirecte links naar onze webshop, waar je deze brochures kunt bestellen.

VRIJWILLIGER WORDEN?

Zoals aan het begin gezegd zijn deze brochures totstandgekomen dankzij de inzet van een van onze vrijwilligers. Wil jij ons ook als vrijwilliger ondersteunen? Ga dan naaronze vacaturepaginaofstuur ons een e-mail met informatie over wie je bent en wat je graag voor ons zou willen en kunnen doen.